王惠豫 (Hugh Wang) 的博客: 一个特殊的生日派对

本月初的一个周末参加了一个很特殊的生日派对。派对的主人是我们曾住在同一条街上的邻居琳达.克拉克，寿星是她的19岁的儿子Jay Jay。说这是一个特殊的生日派对的原因之一是：Jay Jay是一个先天脑瘫的孩子，虽然19岁了智商相当五六岁的小孩。参加派对的客人多数是与Jay Jay一样的残疾孩子和他们的家长。原因之二是派对的规模和节目十分特殊。屋子里和院子里的装饰的主题是70年代怀旧，挂满了70年代歌星影星的照片，唱片，海报。更令人耳目一新的是家长们都化装成70年代明星的模样。琳达还精心编排了节目。家长们扮演70年代电视电影的剧情，让观众们猜谜。整个派对气氛热烈，孩子们玩得很开心。可以感到琳达为这次派对做了精心的策划，花了大量的心血。这也许是为十九年来辛苦旅程的一个安慰。

派对合影，中间是琳达和Jay Jay。

2000年我们搬到圣地亚哥时，琳达一家是我们的邻居。琳达夫妇有三个儿子。丈夫是一位电子工程师，琳达是一家科技公司CEO的助理。第三个孩子Jay Jays出生时患有先天性脑瘫，不仅智力发展障碍，生活也不能自理，特别是没有喝水的功能，需要定时通过胃管喂水，因此Jay Jay需要全天候的照顾。所幸美国的残障儿童福利制度帮了大忙。Jay Jay不仅可以免费上残疾儿童学校，政府还支付了一位全职护士的工资来照顾Jay Jay。全职护士每天八小时工作不能满足照顾Jay Jay的需求，琳达为此辞去了工作全心照顾Jay Jay。政府还给琳达支付工资。十年前琳达夫妇离婚后搬离了我们的社区。琳达一人带着三个儿子，住在她妈妈留下的房子。如今两个儿子都大学毕业了，特别是大儿子毕业于著名的加州理工学院，现在任职于谷歌。

Jay Jay的生日派对使我想起了上个月的一条新闻。重庆的一位男子因为不堪昂贵的医药费用，将患有癌症的七岁的儿子从天桥上扔下，结果儿子被汽车碾压致死。在中国因孩子得重病而倾家荡产的不是孤例。多年来的弃婴中多数是残疾婴儿。由于没有身临其境，无意对父母的行为作出评论。希望随着经济发展到世界第二时，对病残儿童的保护也应该改善点了。

2018年6月19日